Les dix principes régissant la protection des renseignements personnels formulés par l'Association canadienne de normalisation et intégrés au projet de loi C-6 ont été entérinés par la Loi sur la protection des renseignements personnels (LPRPDÉ). Ces principes ont été adoptés par notre conseil d'administration en 2002.

Nous recueillons de l'information principalement par l'entremise de nos registres en ligne de patients, de soignants et de collaborateurs. Nous veillons à protéger la confidentialité de nos dossiers. Il arrive parfois que certaines personnes acceptent ou demandent que de l'information, souvent transmise par courriel, soit rendue publique, notamment les témoignages, les citations et les coordonnées des organisateurs de groupes de soutien. Cette information est habituellement destinée à notre site Web. Nous n'utilisons pas de témoins électroniques (en anglais, « cookies ») sur notre site Web.

Nous ne vendons et ne diffusons pas l'information personnelle inscrite dans nos registres, sans exception. L'information personnelle dans les registres (patients, soignants, collaborateurs), qui a été consignée en ligne, est périodiquement téléexportée sur cédérom et supprimée à la source, ce qui élimine tout risque d'accès illicite par Internet.

Si un chercheur communique avec nous afin de trouver des patients pour une étude, nous transmettons la demande du chercheur aux patients. Nous ne fournissons pas d'information sur les patients au chercheur. Bref, nous constituons une passerelle entre les patients et les chercheurs.

Notre fournisseur de base de données en ligne, Pixelera, société d'impeccable réputation, nous aide à assurer une collecte sûre et éclairée des données en ligne (qui sont ensuite versées dans les dossiers de FM-CFS Canada).

Politique de protection des renseignements personnels de FM-SFC Canada

Principe 1 - Responsabilité
Une organisation est responsable des renseignements personnels dont elle a la gestion et doit désigner une ou des personnes qui devront s'assurer du respect des principes énoncés ci-dessous.

Principe 2 - Détermination des fins
Les fins auxquelles des renseignements personnels sont recueillis doivent être déterminées par l'organisation avant la collecte ou au moment de celle-ci.

Principe 3 - Consentement
Toute personne doit être informée de toute collecte, utilisation ou communication de renseignements personnels qui la concernent et y consentir, à moins qu'il ne soit pas approprié de le faire.

Principe 4 - Limitation de la collecte
L'organisation ne peut recueillir que les renseignements personnels nécessaires aux fins déterminées et doit procéder de façon honnête et licite.

Principe 5 - Limitation de l'utilisation, de la communication et de la conservation
Les renseignements personnels ne doivent pas être utilisés ou communiqués à des fins autres que celles auxquelles ils ont été recueillis à moins que la personne concernée n'y consente ou que la loi ne l'exige. On ne doit conserver les renseignements personnels qu'aussi longtemps que nécessaire pour la réalisation des fins déterminées.

Principe 6 - Exactitude
Les renseignements personnels doivent être aussi exacts, complets et à jour que l'exigent les fins auxquelles ils sont destinés.

Principe 7 - Mesures de sécurité
Les renseignements personnels doivent être protégés au moyen de mesures de sécurité correspondant à leur degré de sensibilité.

Principe 8 - Transparence
Une organisation doit faire en sorte que des renseignements précis sur ses politiques et ses pratiques concernant la gestion des renseignements personnels soient facilement accessibles à toute personne.

Principe 9 - Accès aux renseignements personnels
Une organisation doit informer toute personne qui en fait la demande de l'existence de renseignements personnels qui la concernent, de l'usage qui en est fait et du fait qu'ils ont été communiqués à des tiers, et lui permettre de les consulter. Il sera aussi possible de contester l'exactitude et l'intégralité des renseignements et d'y faire apporter les corrections appropriées.