Gillian Lacy dit qu'elle n'a jamais douté sa fille Sarah (ci-haut) qui souffre du syndrome de la fatigue chronique. Depuis que Sarah Lacy, 18, de St. Catharines, a été diagnostiquée avec le syndrome de la fatigue chronique et la fibromyalgie à l'âge de 12, elle trouve la paix dans sa peinture. Elle a peint son portrait à l'hôpital St. Joseph à Hamilton lorsqu'elle fut évaluée en décembre dernier pour une étude de sommeil.
Qui est Sarah?
St. Catharines Standard (Ontario)
Lundi le 31 juillet 2006-09-09 Page : B1
Section : Spectrum/Mind & Body
Cheryl Clock
Auparavant, elle était l'enfant le plus brillant de sa classe. Ses notes étaient toujours au dessus de 90 et à partir de la 4ième année et a été dans un programme pour enfants doués. En 6ième année, elle a reçue les plus hautes notes de sa classe; un an plus tard elle fut inscrite au programme de français.
Elle dansait le ballet, à un certain point, jusqu'à 12 heures par semaine. Elle a même été acceptée à une école nationale de ballet pour l'été.
Elle était dynamique, motivée, pétillante. Et elle profitait de la vie.
Tout s'est terminé brusquement.
En janvier 2001, Sarah Lacy est allée au lit un soir et s'est réveillée 3 heures plus tard avec un mal de tête et mal de gorge. Elle était étourdie et avail mal partout.
Ses parents, Paul et Gillian, croyaient qu'elle avait la grippe. Seulement, çà ne partait pas.
Une semaine a passée. Puis deux. Sarah ne prenait pas de mieux.
La fille qui pouvait danser deux ou trois heures par soir était soudainement incapable de le faire car elle était trop épuisée pour se tenir debout dans la cuisine et ranger les ustensils.
Le diagnostic a été long à venir. Il y a eu des tests sanguains, des scans CT et des références. Les médecins ont éliminé tout, du cancer au diabète et lupus. Sarah et sa famille ont entendu les mots : syndrome de la fatigue chronique.
Elle avait 12 ans.
Le syndrome de la fatigue chronique, ou SFC est une condition sérieuse qui affecte le cerveau et le système central nerveux. C'est aussi appelé encéphalomyélite myalgic.
Durant les années 1980, c'était mal vu par la communauté médicale et était souvent référé comme étant la 'gripe yuppie'.
Les temps ont changés. Ces jours, SFC est reconnue par des organismes tel que l'organisation mondiale de la santé, la commission de droits de la personne de l'Ontario et l'association médicale de l'Ontario. Le réseau ME/FM a dévelopé des directives afin d'aider les docteurs à mieux le diagnostiquer et le traiter.
Il est dit que c'est 5 fois plus commun que le SIDA.
SFC affecte tous les âges, tous les groupes ethniques et tous les niveaux socio-économiques. C'est plus commun chez les femmes.
Le symptôme le pire est un épuisement qui est très sévère, des activités tel que prendre une douche ou s'habiller en demandent trop. C'est comme être épuisé constamment comme une grippe sévère.
La vie ne fut plus jamais normale pour Sarah après ce soir il y a 5 ans. Sa mère dit 'tout est arrêté'.
Sarah a manqué des semaines, puis des mois d'école. Ses notes ont baissées. Elle se battait afin de guarder ses notes dans les sujets dont elle excédait auparavant. Elle devait demander plus de temps afin de pouvoir compléter ses travaux.
Elle a cessé de danser et souffrait de dépression. Les enfants à l'école la traitait de toutes sortes de noms tel Fille malade, Fille mourante et Endormie. Plusieurs de ses amis l'ont abandoné et disait qu'elle trucquait. Les gens lui disait 'pousse-toi' et cesse de demander de l'attention.
Elle devait s'assoir durant la classe de gymnastique. Elle s'est sentie bannie de l'école, l'endroit où elle se sentait à la maison.
Elle ne conduit pas et ne va nul part seule. Cette été, elle sera en vacances en Angleterre avec sa famille et devra utiliser une chaise roulante dans l'aéroport. Durant un voyage récent à la Galerie d'art de l'Ontario, sa soeur Rebecca la poussée.
L'automne dernier, elle a eu sa première attaque. Quelques fois elle se sent seule. Isolée. Elle se sent comme un fardeau à la famille.
Elle ne vais pas à des soirées comme les autres jeunes de son âge. Elle ne peut pas. Çà prendrait trop d'énergie.
Et ce printemps dernier, à l'âge de 18 ans, la fille la plus brillante dans sa classe quitta l'école.
Durant le premier semestre, un professeur du District School Board de Niagara l'a enseigné à la maison (un service qui l'aida auparavant). Mais il n'y avait pas personne de disponible pour le deuxième semestre.
La seule autre option était de retouner à l'école et Sarah savait qu'elle ne serait pas capable de suivre et sa santé en souffriait. Elle a donc décidé de laisser.
Mais elle ne lâche pas. Elle a besoin de sept autres crédits afin de pouvoir graduer et elle est déterminée à les obtenir.
À l'automne, elle planifie, encore une fois, d'appliquer pour être enseignée à la maison afin qu'elle puisse travailler d'obtenir des crédits. Et si rien ne fonctionne, il y a le Independent Learning Centre.
C'est comme çà qu'elle est. Très déterminée. C'est pour cela qu'elle a continuée ses cours en immersion française durant son secondaire même si les autres étaient sceptiques. Et c'est pour çà qu'elle graduera. Un jour.
Elle pense à son futur. ses vrais amis - ceux qui sont restés avec elle - s'en iront au collège ou à l'univesité à l'automne.
Elle se demande si un jour elle pourra quitter la maison familiale, vivre indépendament, se marier et avoir des enfants.
Souvent sa vie est dictée par des rendez-vous. Quelques fois, elle doit s'arrêter et se demander une question importante. Qui est Sarah?
'Je dois me rappeler que je ne suis pas une maladie' dit-elle.
Je me sens invisible envers celle-ci.
'C'est comme un monstre en plein milieu de notre famille et tout doit tourner autour de ce monstre ou il se tournera et mordra.
En ce jour, Sarah et sa mère sont assises sur le sofa de leur salon à St. Catherines. Sarah est brillante et articulés. C'est surtout elle qui parle tandis que sa mère écoute.
Elle est mince et jolie. Elle a des cheveux bruns long qui contourne son visage. En fait, elle a l'air en santé. Comme tout adolescent.
De ce fait vient la plus grosse bataille pour les gent souffrant du SFC - être cru.
Marjorie van de Sande, un conseiller pour le réseau d'action national ME/FM aime citer Dr. David Bell, un pédiatre spécialisé reconnu des États Unis.
Il a dit : la question ne devrait pas être 'Comment une personne peut paraitre si bien être si malade' mais plutôt 'Comment une personne si malade peut paraitre si bien?'
L'épuisement est tellement débilitant, même le nom 'syndrome de la fatigue chronique' ne décrit pas la condition, dit van de Sande.
Les gens ne sont pas simplement fatigués. Ils sont complètement épuisés, dit-elle.
Elle préfère l'encéphalomyélite myalgic ou ME.
D'autres symptômes peuvent inclure : de la douleur extrèmes au jointures et muscles, maux de têtes, des problèmes sévéres de pensée et de la mémoire et un système immunitaire démuni.
Çà commance souvent soudainement et dans le tiers du temps ceci peut causer des problèmes respiratoires, gastrointestinaux ou des infections aigues avec des symptômes comme la grippe. D'autre cas peuvent se déveloper suivant un traumatisme émotionel ou physique.
Il n'y a pas de cause ou cure connue, malgré que les chercheurs ont leurs théories.
Des recherches récentes pointent vers des abnormalités génétiques dans le système immunitaire qui fait que certains gens sont plus enclins au SFC.
Elle dit que n'importe quoi peut mettre du stress sur le système immunitaire ce qui peut le déclancher chez les gens qui sont pré-disposés. Parmis eux sont des virus, des chimiques toxiques, des métaux lourds, immunisation, traumatisme physique et mental.
Et même si SFC n'est pas déclanché, çà peut affaiblir le système immunitaire et un virus peut le déclancher.
Plusieurs gens avec SFC a à peu prêt 70% de circulation, dit-elle. Ils se sentent faibles et ils ont de la dificulté avec leurs pensées car il n'y a pas assé de sang et d'oxygen qui vont au cervau.
Sarah dit : 'Ceci est vrai. C'est plus que d'être simplement fatigué. Çà arrive et sa détruit complètement votre vie.'
'Certains jours, je souhaitais mourir car j'aurais su qu'il y aurait une fin à tout ceci' dit-elle. 'Çà semble terrible, mais je vois le reste de ma vie comme ceci.'
Durant les bonnes journées, Sarah a environ la moitié de l'énergie qu'elle avait auparavant et elle dit marcher comme dans un brouillard.
Durant les mauvaises journées, elle ne peut pas sortir du lit.
Et durant les vraiment mauvaises journés, elle se demande pourquoi elle vit.
'Quel est le point?' pense-t-elle durant ses périodes de dépression.
'Pourquoi suis-je venue au monde?'
Lorsqu'elle allait à l'école, il y avait des matins qu'elle dépensait toute son énergie à se préparer. Lorsqu'elle arrivait finalement à l'école elle était tellement épuisée que sa mère la retournait tout simplement à la maison.
Certains jours, lire et faire des calculs simples étaient au delas de ses abilités. Elle avait de la difficulté avec les mots et leurs significations. Elle devait utiliser ses doigts pour des calculs simples.
'C'est frustrant. Je sais que je suis plus intelligente que çà.'
Chez les enfants, le degré de symptôme peut varier grandement, même d'heure en heure, dit van de Sande.
Au pire, quelques enfants sont au lit, trop faibles pour se laver, même brosser leurs dents.
Au meilleur, ils ne peuvent pas participer à toutes les activités d'enfant. Ils sont incapables d'aller à l'école ou même aller chez un ami pour jouer.
Elle dit : 'Les rêves d'enfants d'avoir un petit ami, de danser, l'université et une carrière ne sont plus là.'
'Beaucoup perdre leur enfance et la plupart de leur identité.'
Sarah est déterminée de ne pas se perdre à une maladie qui peut facilement prendre contrôle.
Elle écrit ses pensées dans un journal. 'Çà m'aide à ne pas rester prise dans ma tête,' dit-elle.
Et elle fait de la peinture. 'C'est un dégagement pour moi. C'est quelque chose que la Sarah humaine fait et non Sarah la maladie.'
Même quelques jours elle ne peut pas le faire car ses doigts sont trop douleureux pour tenir un pinceau.
Elle veut que les gens sachent que même si elle a l'air en santé de l'extérieur son corps est en guerre à l'intérieur.
'Ce n'est pas tout dans ma tête,' dit Sarah.
'Je ne fais pas çà parce que je veux de l'attention. Je ne fais pas çà parce que j'ai peur de l'école.'
'Je suis vraiment malade.'
'Le problème avec le SFC est que vous y croyé ou vous n'y croyé pas.'
Sarah n'a pas le choix. Elle y croie.
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Numéro d'identification 200607310030
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