J'étais un enfant heureux et actif. J'adorais le soccer, les livres ainsi que bâtir des forts dans la forêt près de ma maison. Mon enfance était remplie d'amour, de joie et de promesse...jusqu'à l'âge de 12 ans lorsque j'ai eu une grippe qui a durée bien plus longtemps qu'elle aurait dû. Quelques semaines et plusieurs tests sanguains plus tard, le médecin m'a diagnostiquée avec le syndrôme Epstein Barr. J'ai quitté l'école et j'ai passé les 4 prochains mois au lit.

À l'âge de 13 ans, j'étais de nouveau à l'école et je me remettais bien. Tout à coup, je suis revenue malade. Le même médecin qui a diagnostiqué EB m'a examinée et a déclaré que je n'avais rien de mal. Mes parents, mes professeurs - les gens qui me voyaient chaque jour, qui savaient combien j'avais changé depuis que j'étais malade - n'étaient pas d'accord. Ils me regardaient, impuissants, changé d'un enfant brilliant à un enfant malade, qui avait peur et qui était sans espoir. J'ai délaissé le soccer, le baseball, l'athletisme et le ski. Regarder des films me faisait mal aux yeux. J'ai même dû arrêter de lire car je ne pouvais pas soulever les livres, encore moins me concentrer sur le long texte afin de passer à travers un chapitre. Il y avait vraiment quelque chose de mal et mes parents refusaient de ne rien faire pour que je passe entre les fissures de la profession médicale.

Ce qui suivit fut une suite difficile de tests et de médecins frustrés. Heureusement, en 1 an, avec l'aide d'un médecin de famille merveilleux et la persévérance de mes parents, nous avions une réponse. J'ai été diagnostiquée par des experts comme ayant un cas parfait d'encéphalomyélite myalgic : le syndrôme de la fatigue chronique.

Mon adolescence fut difficile. Mes médecins (je fut une de ces chanceuses qui avait des médecins qui me croyaient et me supportaient) m'ont avisé de ne pas recommancer l'école. Ils ne croyaient pas que je pouvais passé à travers la pression physique et mentale, avec un horaire à temps plein. J'ai refusée - j'étais déterminée à être normale, malgré la fatigue terrible ainsi que tous les autres symptômes débilitants dont je souffrais chaque jour. Ma seule concession fut d'aller à l'école près de chez moi plutôt que l'école d'art qui était une heure de chez-moi. Par Noêl ma condition s'est empirée, tout comme l'avait prédit les médecins. Malgré tout, j'ai refusé de quitter l'école - j'ai passé le reste de l'année avec un tuteur à la maison parce que j'étais trop malade pour aller à l'école.

Cette période de ma vie est comme un rêve. Lorsque je pense à ces années c'est comme si je regardais un album de photos et que la moitié des photos manquent. Je me souviens très peu de ces années et les souvenirs que j'ai n'en valent pas vraiment la peine.

Je me souviens que je réquérait de l'aide afin de monter les escaliers pour aller à ma chambre à coucher. Il y avait 7 marches et je devais me reposer à moitié chemin.

Je me souviens que je ne pouvais pas brosser mes cheveux parce que j'étais trop faible et parce que mes glandes sous les bras étaients tellement douleureuses et étaient enflées comme des tomates cerises.

Je me souviens du patron de mon plafond au dessus de mon lit car je le regardais chaque jour pendant des mois lorsque la maladie s'emparait de moi.

En d'autres mots, j'était très malade et remarquablement jeune pour souffrir complètement du syndrôme de la fatigue chronique. Ceci m'a marquée beaucoup, surtout de la façon que j'ai expérimentée le premier 1/3 ma vie. Avec les années, j'ai appris à gérer ma maladie. J'ai trouvée beaucoup de force dans l'amour et la croyance qui m'entouraient. J'étais comblée d'avoir un tel soutien : un réseau incroyable d'amis, famille et médecins qui ne m'ont jamais laissé tombée et qui n'ont jamais douté que je m'en sortirais. Ma tante et mon oncle se sont occupés de moi pendant des mois afin de donner un répis bien mérité à mes parents. Lorsque j'étais déprimée, mes amis me remontaient le moral. Lorsque les thérapies conventionnelles ne fonctionnaient pas, mes médecins m'envoyaient pour de la médecine alternative. Le verre est devenu à demi-plein plutôt qu'à demi-vide.

Avec mon équipe encourageante de tous les côtés, j'ai commancée à réaliser que la fatigue chronique n'était pas moi, cette maladie n'est pas moi. SFC a affectée ma façon de vivre mais elle n'a pas besoin de dicter ma vie. J'ai changée mes perspectives sur cette maladie, et c'est à ce moment-là que j'ai commancée à croire que je m'en sortirais.

Lentement, avec quelques accrots, j'ai réussi. Graduellement, je me suis sentie mieux. Une fois que j'ai pu la gérer, je suis retournée à l'école : 1 cours à la fois, ensuite des demis-journées quelques fois par semaine et dans l'espace de 2 mois, j'y allait régulièrement. J'ai joint le club de théatre et j'ai pris la photographie plutôt que la classe de gymnastique. J'ai écrit des pièces de théatre. J'ai eu un emploi après l'école. J'ai commancée à faire du yoga. Bien sur ma santé variait, chaque crise était moins pire que la précédente et le support supperbe que je reçevait m'aidait chaque jour. J'ai suivi une année de plus mais j'ai finalement graduée de l'école secondaire. J'ai été acceptée à l'université et j'ai quittée la maison et malgré que la première année fut très difficile je n'ai pas lâchée. Çà m'a pris un peu plus de temps à terminer l'université et j'ai eu de bonnes crises qui étaient plutôt décourageantes mais j'ai persévérée et j'ai graduée avec honeur avec un BA.

Depuis ce temps, les choses ne sont pas trop pires. En fait, lorsque je regarde d'oû je vient, je réalise que les choses sont bien. Malgré que je n'ai pas eu de crises significantes depuis un bout de temps, je sais que je dois être de guarde contre la possibilité. Je travaille très fort pour maintenir une balance entre mon travail et ma vie sociale et personnelle. Je résiste à la tentation de prendre des projets et des responsabilités d'extra ce qui est difficile car j'ai maintenant l'énergie pour le faire. J'essaie de prendre soin de moi du mieux que je peux et je me pardonne lorsque je ne le fais pas. Et lorsque je suis malade, je ne panique pas. Heureusement, je ne suis pas seule; l'armée de famille, amis et médecins qui étaient avec moi à l'âge de 13 ans sont encore avec moi et je suis comblée avec mes nouveaux amis qui se sont ajoutés et qui sont très compréhensifs et qui m'apportent bien du support. Leur compassion a contribué à mon bien-être dans bien de façon.

Pour l'observateur occasionnel, j'ai une vie assé normale : j'ai un bon emploi, un bon homme, une belle maison avec un hamac dans la cour et un chien sur le balcon. D'après les normes de SFC, c'est une vie extraordinaire. Je viens d'avoir 28 ans; ce qui veut dire que je vit avec cette maladie depuis plus de la moitié de ma vie. Suis-je un patient de SFC ou un survivant de SFC.

Je préfère penser de moi-même comme étant une histoire de succès en marche.