Depuis 4 ans déjà, ma femme Kathy souffre de FM et ME. Je suis sa personne de soutien à la maison. Je suis le seul avec ce rôle car la famille ne comprend pas vraiment la maladie de Kathy et les exigences que celle-ci met sur son corps et esprit ainsi que ses limites.
Originallement, Kathy a été diagnostiquée avec un 'burn-out' et a été en congé de maladie pour 6 mois. Elle est retournée au travail pour 6 mois pour ensuite s'écraser. Elle est en congé de maladie depuis maintenant presque 2 ans. Elle a un médecin magnifique qui travaille très fort avec les côtés physiques et émotionnels de sa maladie.
La maladie de Kathy a changé nos vies. Nous n'avons plus une vie sociale active, nous ne pouvons plus faire ensemble des choses physiques (tel que la marche, ski de fond ou aller magasiner pour une journée). Les voyages sont hors de question. Çela a pris du temps à accepter le fait que je peux et je doit sortir seul pour mon bien-être. C'était difficile pour moi de rester à la maison et observer Kathy. Nous nous aimons beaucoup et travaillons très fort ensemble afin que cette maladie ne nous ruine pas.
J'essais d'aider du mieux que je peux et je dois intervenir des fois pour faire des choses pour elle, mais je réalise aussi que Kathy doit également avoir son indépendance. Elle pourrait devenir une personne invalide que je dorloterais.
Sur le côté spirituel, il est difficile de la voir se battre avec les changement de sa personalité. Elle a toujours été une personne 'aidante' et a traditionnellement mis les autres en avant et elle la deuxième. Aujourd'hui, Kathy se concentre plus sur elle et elle s'assure qu'elle ne fait pas trop. Je me sens impuissant car elle seule peut accomplir ce changement.
Son médecin m'a encouragé à ce que je ne luis donne pas d'instructions au sujet de sa maladie, tel son besoin de se reposer ou forcer les autres à faire des choses pour elle (ceci ne ferait qu'augmenter l'angoisse et mettrait plus de pression sur notre mariage).
Kathy est plus forte et peut mieux faire face aux choses mais est toujours fragile. Je trouve que son progrès est découragement lent; c'est comme regarder de la peinture sécher.
J'espère que ces pensées et mon message peuvent aider.
Bill
